Em investigação em saúde, os investigadores podem utilizar dados pessoais e clínicos para criar perfis individuais de saúde, por exemplo para prever riscos de desenvolvimento de determinadas doenças ou condições clínicas, ou para recomendar medidas preventivas ou planos de intervenção personalizados.
Embora estas práticas possam trazer benefícios aos participantes, como a promoção da saúde personalizada, envolvem também riscos acrescidos para os titulares dos dados, incluindo:
• Discriminação ou estigmatização, caso a informação seja utilizada por seguradoras, empregadores ou outras entidades;
• Reidentificação ou divulgação indevida de dados sensíveis;
• Inferência de informação genética ou clínica sobre familiares, mesmo que não tenham dado consentimento.