A partilha de dados de investigação FAIR é uma prática essencial para promover a transparência, a reprodutibilidade científica e o avanço do conhecimento. No entanto, quando os dados envolvem populações vulneráveis ou informações potencialmente sensíveis, podem surgir dilemas éticos entre a abertura dos dados e a proteção dos participantes.
Mesmo quando o consentimento informado prevê a partilha de dados anonimizados, é fundamental avaliar:
• O risco de reidentificação dos participantes, sobretudo em contextos com pequenos universos de estudo ou características facilmente reconhecíveis;
• As implicações reputacionais ou sociais da divulgação dos dados para os participantes e para a instituição;
• A adequação do nível de acesso (aberto, restrito ou condicionado) e as medidas de proteção associadas.
Nestes casos, quando surgem dilemas éticos, recomenda-se a solicitação de parecer à Comissão de Ética ou ao Encarregado de Proteção de Dados antes da disponibilização dos dados, de forma a garantir que as decisões equilibram a integridade científica com o dever de proteção das pessoas envolvidas.
A decisão final deve privilegiar a minimização do risco e a preservação da confiança dos participantes, podendo optar-se por partilha controlada ou mediada em vez de acesso totalmente aberto.